V minulosti ich zatvárali do ústavov a trestali ich. Doktor Down pre ľudí s genetickou odchýlkou vytvoril náhradný domov, kde ich vzdelával

Pravá revolúcia nie je vedecká ani technická, ale tá, ktorá sa odohráva v srdci človeka. Dôkazom tohto výroku je život doktora Johna Downa, ktorý klasifikoval Downov syndróm a raz a navždy zmenil pohľad verejnosti na ľudí, ktorí sa narodili s touto genetickou odchýlkou. Dovtedy boli ľudia s downovým syndrómom vytláčaní na okraj spoločnosti, opustení a boli na nich páchané fyzické tresty.

John Langon Down sa narodil v roku 1828 v anglickom Cornwalle a bol najmladší zo siedmich detí. Jeho otec bol lekárnik, chemik a obchodník. John absolvoval štúdium na miestnej škole a keď mal 14 rokov, stal sa z neho učeň v otcovej lekárni. Raz mu miestny vikár daroval Arnottovu fyziku, ktorá ho tak nadchla, až postupne smerovala uberanie jeho života vedeckým smerom.

V roku 1846 stretol John Down dievča s genetickou odchýlkou (neskôr pomenovanou ako Downov syndróm), čo ho tak zaujalo, že sa rozhodol venovať štúdiu medicíny. Vo veku 18 rokov odišiel do Londýna, kde získal miesto lekárskeho asistenta na Whitechapel Road a následne nastúpil do farmaceutického laboratória, kde sa mu za jeho prácu podarilo získať ocenenie za organickú chémiu. Spolupracoval dokonca aj s M. Faradayom, ktorému pomáhal s výskumom plynov.

Doktor John L. Down zasvätil celý svoj život medicíne a pomoci ľuďom. Zdroj FOTO: wikipedia

V roku 1853 nastúpil ako študent do Kráľovskej londýnskej nemocnice, kde za svoj medicínsky prínos získal niekoľko ocenení. Bol mimoriadne nadaný – v poslednom ročníku štúdia získal tri zlaté medaily (v medicíne, chirurgii a pôrodníctve) a navyše aj cenu pre najlepšieho študenta ročníka. No najdôležitejšie, že aj potrebnú kvalifikáciu pre vykonávanie lekárskeho povolania.

V roku 1858 sa stal lekárskym riaditeľom ústavu Earlswood, kde strávil 10 rokov. Práve v tomto zariadení, kde boli v tej dobe umiestnení ľudia s genetickými ochoreniami, zakázal telesné tresty, zaviedol hygienu, vzdelávacie aktivity a svojim zverencom ponúkol možnosť remeselnej práce, záhradníčenia a umenia. Ľudí, o ktorých sa v ústave starali, nevnímal ako „medicínske prípady“, ale predovšetkým ako bytosti so svojimi snami a potrebami.

Jedným z jeho najodvážnejších krokov bolo fotenie pacientov, ktorých štylizoval do elegantných odevov a hrdých póz, aby im vrátil ich krásu a identitu, ktorú im spoločnosť odopierala. V tom čase boli totiž ľudia s mentálnym postihnutím opúšťaní, trestaní a zatváraní do ústavov, ktoré boli plné krutého zaobchádzania. Až Down sa rozhodol, že to svojím prístupom zmení.

Zaujímavé je, že počas svojho pôsobenia vo funkcii riaditeľa veľkého ústavu v Earlswoode a neskôr aj pri vedení svojho vlastného súkromného zariadenia Normansfield si udržiaval neplatenú pozíciu asistenta lekára (a neskôr lekára) v London Hospital. Slúžil tak chudobným pacientom po väčšinu svojho života.

V roku 1860 sa oženil s Mary Crellinovou, ktorú spoznal počas vysokoškolských štúdií, kedy býval u svojej sestry, aby ušetril peniaze na nájomné. Práve jeho manželka Mary, ktorú v ústave prezývali „Little Mother“ (Malá mama), bola hnacou silou a kľúčovou postavou súvisiacou so zavedením mnohých edukačných a terapeutických aktivít v ústavoch, ktoré jej muž viedol.

V roku 1866 publikoval J. Down svoju prácu, v ktorej opísal špecifickú skupinu pacientov s podobnými fyzickými a intelektuálnymi charakteristikami. Pôvodne túto skupinu nazval „Mongoloidná idiotia“ („Mongolian idiocy“) na základe vtedajšej, dnes už opustenej rasovej klasifikácie a toho, že niektoré tvárové rysy pripomínali mongoloidnú rasu. Hoci jeho etnická klasifikácia bola neskôr vedecky odmietnutá, jeho popis stavu bol dôležitý. V roku 1965 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) oficiálne prijala názov Downov syndróm na jeho počesť.

Down v roku 1866 nielenže vedecky opísal genetickú anomáliu ľudí, ale predovšetkým sa rozhodol pozerať sa na ňu pohľadom ľudskosti. O dva roky neskôr kúpil vilu a premenil ju na Normansfield – domov pre ľudí s vývinovými a intelektuálnymi poruchami – aby tu mohli bezpečne žiť, učiť sa a rozvíjať svoje talenty. Normansfield aj dnes slúži ako sídlo Downs Syndrome Association a nachádza sa tu aj Langdon Down Museum of Learning Disability. Hoci je Down známy pre stanovenie Downovho syndrómu, bol pravdepodobne aj prvý, kto popísal aj poruchu, ktorá bola neskôr pomenovaná ako Prader-Williho syndróm. John Down, výnimočný doktor s odhodľaním pomáhať bezbranným ľuďom, zomrel v roku 1896 vo veku 67 rokov.

290