Modelka Veronika Kašáková: Nechcem obmedzovať svojho syna pre môj vlastný strach

Ako vyzerá Váš bežný deň s Matyáškom? Aký je ako dieťatko?
On je zdravý a krásny chlapček. O to sa postaráme hlavne my a celá jeho rodina. Mňa, samozrejme, najviac na tom všetkom bolí to, že všade budem čítať, akého mám chorého syna. Aj keď som do toho dobrovoľne sama šla. Je to sporné, má iné potreby než väčšina detí. Áno, je to pre rodiča náročnejšie, ale pokiaľ sa dodržujú presné pokyny lekárov, tak on je a bude zdravý a nie je tam rozdieľ od iných detí, ktoré tuto diagnózu nemajú. Je to sporné, pretože pozornosť a podporu štátu si PKU rodiny rozhodne zaslúžia, pretože príprava jedálnička je nielen veľmi náročná na čas, ale je i finančne nákladná, takže keď mamičky žiadajú poisťovne o podporu, tak áno, musia im preukazovať diagnózy a áno, v tú chvíľu sú naše deti početné. Veľmi myslím na PKU maminky – samoživiteľky. Našim deťom funguje pečeň inak ako tá naša, ale mňa utešuje to, že ich nič nebolí a dnes už tých obmedzení v strave je toľko, že snáď už tak vyčnievať nebude. Matyáškovi sa po narodení musel nastaviť striktný režim, kde sme ho pri každom dojčení vážili pred jedlom, behom jedla a hlavne po jedle, zapisovali každý gram a každý mililiter, ktorý vypil a dosiahli sme toleranciu, ktorú jeho telo dokáže spracovať, pretože nejakú tú bielkovinu spracovať môže, a jej hladinu hľadáme každý týždeň, keď mu odoberáme krv. Takže teraz vážime jeho, zapisujeme, počítame, za mesiac už začíname s príkrmami. Budeme vážiť, zapisovať jeho jedlá a z každého pokrmu budeme vypočítavať z bielkovín trojčlenkou aminokyselinu nazývanú fenylalanín, ktorú Matyáško môže spracovať len vo veľmi minimálnom množstve. Každý týždeň berieme krv a dohliadame na to, aby sa mu hladiny fenylalanínu v krvi nezvyšovala. Takže je to hlavne o počítaní, o dodržiavaní režimu a zodpovednosti rodičov. Musíme na neho proste dohliadnuť, aby nikde nič nezjedol, aby neochutnal tie potraviny, ktoré nesmie.

Ako ste sa z chorobou Vášho synčeka vyrovnali, muselo to byť ťažké… Dokázali ste to sama, alebo ste museli využiť odbornú pomoc? Stále je totiž téma psychológ veľké tabu
Ja sa vôbec nehanbím za to, že som psychológa navštevovala už dávno pred narodením Matyáška, to kým som, vďačím práve terapiám. Ja som sa hlavne potrebovala „oklepať“ z toho prvotného šoku, zo strachu z neznámeho, ktoré nás čakalo, zbaviť sa sebaobviňovania, ale to je dlhodobý proces, s ktorým pracujem postupne. Cítim, že hlavne zotrváva strach o môjho syna, s tým chcem pracovať a pokojne s psychológom, pretože nechcem svojho syna pre svoj vlastný strach obmedzovať viac, než sa bude musieť obmedzovať on sám.

Je o Vás známe, že ste veľmi  pozitívny človek. Kedy u vás nastal ten moment, keď ste si povedali, že musíte byť silná, nemôžete to vzdať…
Nikdy to nevzdám, to ani nejde, porodila som vysnívaného syna. A to, že je iný, mi ani na moment radosť z neho nevzalo, bola som a budem do neho zamilovaná tak, akoby sme tú informáciu nedostali. Potrebovala som to len spracovať a prijať, že naša spoločná cesta je iná, než som si predstavovala, ale to neznamená, že nemôže byť ešte lepšia. Chcem pre svoje dieťa to najlepšie, ale možno práve toto je pre moju celú rodinu tá najlepšia možná cesta, ktorá nás stretla. Začínam sa už tešiť, čo sa o strave vďaka svojmu synovi naučím, a to je, myslím si, prvý dôkaz môjho vnútorného uzdravenia. Ale bola som vydesená k smrti, tá zodpovednosť, keď máte čierne na bielom od doktora, že nesmiete pochybiť v ničom, čo vám hovoria, a to naozaj v ničom, je pre vás veľká neznáma a všetko vyzerá tak strašne zložité, je  to proste veľmi náročné na psychiku. Veď ja som donedávna nevedela ani názov tejto diagnózy. Nechcem byť úzkostlivá mama, chcem byť tou najlepšou mamou. A to, že chcem, stačí. Všetko ostatné je len ostatné. Veď je z nás, má to z nás.